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糖尿病患者的故事

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"糖尿病患者的故事"的内容简介:

糖尿病肾病 糖尿病肾病的知识,糖尿病病患的故事,要是说前些年人们批判争辩糖尿病、高血压、冠心病还轻描淡写地用“繁华病”概括的话,即日,当4000万糖尿病病患、1.6亿高血压病人、4000万冠心病病患的庞大数字摆在国人面前目今目今,奋发的治疗用度压得人透不过气来...

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如果说前些年人们谈论糖尿病、高血压、冠心病还轻描淡写地用“富贵病”概括的话,今天,当4000万糖尿病患者、1.6亿高血压病人、4000万冠心病患者的庞大数字摆在国人面前,高昂的治疗费用压得人透不过气来的时候,没有人再能等闲视之。就在1个多月前,山东某大学拒绝一位糖尿病学生入学的新闻报道在社会上掀起了轩然大波,这个沉默群体的生存境遇于是引起世人更多关注。为此,记者走访了多位糖尿病患者,慢慢懂得了慢性病对一个人来说意味着什么。

成天去各大医院“赶场”

2007年12月一个周五的早上,阳光很足,空气中却透着寒意,北京朝阳医院多功能厅坐满了中老年听众。他们中有退休教师、行政人员、会计师等,台上,一位医生边放幻灯边讲解“糖尿病肾病”的防治。一位老先生站在最后一排,手里拿着数码录音笔,身旁支着三脚架,他正用相机把每张幻灯片拍下来,留待回家整理。所有人都听得聚精会神,很多人都在做笔记。患者刘平告诉记者,听完这个讲座,回家吃饭,她下午还要去西苑医院听关于神经病变的课。而两天前,她刚刚听过北京协和医院的医生讲糖尿病饮食。用她的话说,一周要赶好几个“场”呢,“光糖尿病肾病这个题目,我就听过不下6遍了。”

由于经常在各大医院组织的健康课堂上碰见,几个病友组成了自己的小团体,他们经常在一起交流“抗糖”经验。讲座刚结束,他们又聚在一起七嘴八舌地聊起来。“我今天空腹血糖5.9,你呢?”“我6.2。”“我6.0。”“哈,我又是冠军!”刘平笑得合不拢嘴。

患者袁先生告诉记者,像他们这样成天听课,血糖控制得这么好的患者并不多,“顶多有1/10”。他们小区有一个比他年轻、病程比他短的患者,从来不听课不看书,还总嘲笑袁先生跑来跑去“瞎忙活”。结果,前两天120急救车呼啸而至,是来抢救那个病人发生的低血糖昏迷的——他打完胰岛素居然睡着了。“打完胰岛素过半小时一定要吃东西,吃了饭半小时则要运动。”袁先生讲起治病经验来可是一套一套的。

不富裕不等于无知

2007年12月初的一个下午,北京同仁医院内分泌科袁申元教授像往常一样,在朝阳区来广营崔各庄社区医院出诊。大医院专家进社区,袁教授已经坚持3年多了。这时,一位抱着孩子的年轻妇女笑盈盈走进诊室,她是特意来向袁教授道谢的,“袁大夫,多亏您,我有了孩子。”袁申元教授告诉记者,这位患者怀孕2个月时发现了糖尿病。医生会诊的时候,她哭得像个泪人,29岁好不容易怀了孕,却发现了这个病。医生宽慰她,给予她胰岛素强化治疗,还跟她详细讲述了糖尿病的相关知识。她很配合治疗,还坚持每天走路30分钟,血糖一开始是一周查一次,逐渐控制以后,每2周查一次。38周,她剖腹产平安生下一个健康的孩子。

“崔各庄是城乡结合部,居民不富裕,受教育程度不高,但是这些不妨碍这里的糖尿病患者接受健康知识。”袁申元教授回忆起3年前第一次来讲课的时候,听众只有3个人的尴尬,也感叹经过大家的共同努力,这个乡糖尿病血糖达标率达到47%的成果。事实上,全北京市的糖尿病达标率也就是5%左右。如今,这里的患者都能主动监测血糖、糖化血红蛋白,自我管理做得很好。

与上述糖尿病患者形成鲜明对比的,却是很多受教育程度高、收入高的中青年上班族对糖尿病的无知和漠视。王先生40出头,在一家公司做行政工作,事业正在上升期,前年查出有糖尿病。他怕暴露了病情影响晋升,一直瞒着单位,不去医保定点单位看病,偷偷在一个号称专治糖尿病的小医院自费看病,结果血糖一直没有得到控制。

因为症状不明显,他自己也不太在乎,还成天陪着同事、客户大吃大喝。记者问他知不知道血糖如果不控制,将来会得并发症,他支吾半天,说了句“反正现在没事,将来再说将来的”。

一天,一对夫妇带着一个小胖墩来看病,孩子小小年纪居然是2型糖尿病了,医生将这个不幸的消息告诉患儿父母,没想到那俩人却松了一口气的样子,“哦,糖尿病啊!”一打听,这对父母都是2型糖尿病患者,因为年轻,都没啥症状,因此根本没把这个病放在心上。看着他们离去的背影,大夫不由得为这一家人的命运担忧了。

很多身为上班族的患者,年龄在25岁到50岁之间,恰恰是糖尿病管理的“难点人群”:一方面,正在事业打拼阶段,没有时间跑医院;另一方面,血糖高本身不痛苦,反而是改变生活方式、坚持治疗会让人觉得不习惯。而社会上打着“无需终身治疗”、“两三个疗程根治”、“不限饮食”幌子的保健品、假药往往以此钻了空子,害人不浅。

上班族透支健康的现象目前很普遍,如果糖尿病防治不前移,等将来这些人退休了,心脏、肾脏、眼底、神经等并发症就都来了,后患无穷。事实上,年轻的糖尿病患者发生并发症的也不鲜见了。她的一位医生同事的儿子就是糖尿病,年仅38岁,就已经发生了心肌梗死,差点丢了性命,留下个室壁瘤的后遗症。

治病,靠的是毅力

沈新女士患糖尿病18年了,她原是大连市一家企业的统计师,自打退了休,成天被一些医药小广告包围着。走在公园,大街上,经常有人递小报,上面净是治疗糖尿病、心脏病、风湿的药品宣传。有时会有电话打到家里,邀请她去听药品宣传的讲座,说还免费发香皂。一次有个推销蜂胶的电话说组织老人们免费去郊区玩,沈女士拒绝了,因为她听说,去了以后,那些人就跟你念叨蜂胶保健品的好处,非得让你掏两三千块钱买他们的产品不罢休。有的老年人没带够钱,他们甚至会跟着人回家去取。现在,一看见街上有免费测血压、测血糖的摊儿,沈新都躲着走。

自从被诊断为糖尿病,整个生活都变了样。一开始她很难过,心说好不容易能享福了,却得了这个病,吃喝都要受限制。但后来想通了,“生活不能就这样毁下去,我要好好活着”。于是她认真看书,去大医院听讲座;少食多餐,每天吃6顿,每顿饭都算着吃,改变了爱吃甜食和油炸食品的习惯;坚持体育锻炼,定期化验检查。如今,沈新的糖化血糖蛋白控制在6.4%,没有任何并发症。她不但能照顾自己,还能帮着子女操持家务。连她的医生都夸她有毅力。沈新说,控制糖尿病,一定要相信科学,要靠自己。

患者一旦诊断糖尿病,一开始的反应往往是“坏了,什么都不能吃了,什么都不能干了”,从此陷入伤感之中。因此,她希望所有医生都要满腔热情地对待病人,充分调动病人的积极性,告诉他们别怕,糖尿病是能控制的,并教给他们如何带病生存。

看病贵愁坏患者

糖尿病是终身的疾病,带来的不仅是生理、心理上的痛苦,还有经济上的压力。通过深入采访,记者目睹了不断增长的治病花销给糖尿病患者带来的痛楚。12月21日上午,记者走进北京市宣武区白纸坊一座陈旧的居民楼,初一男孩黄超和双双下岗的父母住在这里。黄超12岁了,瘦瘦小小,看上去怎么都像七八岁。3岁时小黄超被确诊为1型糖尿病,从此一家人的生活笼罩上了一层阴影。

黄超的妈妈曹女士告诉记者,他们一家三口就靠1000多元的低保金过活,可小黄超的医药费每个月就要花去七八百元,这还不包括每三个月一次的化验检查。“幸亏有爷爷奶奶接济,否则还不知怎么办了。”祸不单行,2007年秋,曹女士查出有脑瘤,一次手术又花了1万元,更是雪上加霜。曹女士拿出一包一次性胰岛素注射器,说这是2007年“联合国糖尿病日”那天世界健康基金会组织捐赠的,“一根就得4块呢。”孩子现在血糖控制得不太好,用药量逐步增加,带着药费和注射器、血糖试纸等花销一起增加。

说到即将到来的2008年,曹女士最大的愿望是给孩子买个“胰岛素泵”,这样就不用天天扎针了。可她愁的是,如果用上泵,相关耗材的花销也水涨船高,家里供得起吗?算起来,这个12岁的孩子已经打了9年的针。问他疼不疼,小黄超摇着头说“不疼,都习惯了”。

采访中,小黄超在屋里走来走去,一会儿喝一大杯水,一会儿跑一趟厕所。对妈妈的忧愁他还不太能体会,他最烦心的是老师不让他上体育课、同学不跟他玩,“昨天小秋他们打我,可我挺高兴的,我最怕他们不理我。”

一说到“钱”的问题,众多2型糖尿病患者也都愁云满面。赵先生退休在家,每月退休金2000多元,可看病就差不多会花去一半。他现在用的是胰岛素笔注射,根据医保规定,药品能按照比例报销一部分,可针头、血糖试纸等可全是自费的。“针头要求一次性使用,针头的价钱加起来已经差不多相当于胰岛素的价钱了。”于是,赵先生不顾说明书上的规定,一根针头反复用将近半年。他赌着气说:“针不给报销,等折在身体里,我花两三万做手术取,让他们报!”

现在糖尿病患者的确存在用得起药,用不起耗材的问题,医保应该考虑给病人报销一部分。另外,报销手续过于繁复也困扰着患者,搞得“就跟求人家似的”。病人本来就不易,就更不该给他们设置门槛。她呼吁北京的医保向上海学习,患者只支付自己负担的那部分,其余金额由医保和医院交接,这样既方便患者,也减轻了他们的经济压力。

另外,袁申元教授特别指出,糖尿病治疗越早、越规范,花的钱越少。前不久,她的一个病人出现了心脏和肾脏并发症,为此放了6个血管支架,花了16万元。袁教授感叹:“其实,如果他平时控制好血糖,每个月也就花500元的药钱,16万能用上26年呢。”而一旦患者发生了严重肾功能衰竭,需要肾透析,一年就是20万—30万元的花销,因病致贫就不可避免了。“可见,糖尿病防治一定要前移。”

慢性病问题日趋严重

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(责任编辑:王巍)

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